Sister support and new bags

It was great having my baby sister here! It’s so empty now that she has gone! Before she went she tried on a bag so she could see what it was like. She also had a look at my stoma (on a picture). She has been my biggest challenge and has found this all very difficult to deal with, really needing to take her time with everything and let it all sink in. After the surgery it went nearly a week of me being at home in England with her, so about 8 weeks before she felt ready to look at my stomach, scars and bag. This time I needed to warn her that I wanted her to look at a picture, and she needed 4 days to digest the thought. After looking at the pictures she was surprised and realised it didn’t look how she had expected and it wasn’t as awful as she had made it in her head. She also realised that the bag really wasn’t the end of the world as she could hide it under her trousers and also got to feel with with some water in for the weight. Her doing this helped me hugely as every time someone close to me shows interests in it, wants to see and try and ask, I feel better with it. It all builds on to the acceptance wheel. I also think it was a huge step for my sister too, and I think it helped her a lot in understanding and realising what it’s about. We all need to raise awareness for these invisible illnesses and stoma bags. It is becoming more common than we think and it shouldn’t be so taboo.

Met a different stomanurse this week for a check up, and she’s given me new bags. She said because I have had a few leaks and it was very damp around my stoma she wanted me to try a Convex bag. I’d just got comfortable and used to my flat ones and how I varied my different bags for different things. Oh well, I guess it’s something I need to try. I have Hollisters Convex one piece drainable to try now and I am going to order them and Sensuro Mios too. So far I have found it quite uncomfortable as the plate around the stoma is harder then the flat ones and I therefor also feel like it is more visible. Another thing I am hoping that the Sensuro Mio bags have the same closing system as their flat bags because I really like that. I really like that with the Sensuro Mio bags, the material used, the way they closed and the fact that you could fold them up half bag if needed too – like for those intimate moments. Hollister doesn’t have that and they really remind me of waking up after surgery, so we will see. I also find I’m sensitive and a bit sore around the bottom of my stoma with this bag, I don’t know if it is because it sits better and covers the area that got damp before and it healing or what, so I’ll just have to see if it goes away. I also don’t like how the convex bag makes Stevie the Stoma look much longer. I got used to seeing a smaller stoma before with the ring and flat bag that built out, instead of the convex that presses in. Another thing to get used to….can hope I feel better about these bags soon, and most importantly that they help.

The pain in my rectum has eased – yay! I have taken two suppositories a day all weekend, one morning and one evening, and it doesn’t hurt when I sit down anymore. Axel thought it was muscle ache from physio, another suggestion I’ve had is haemorrhoids, or it was heading towards inflammation, whatever it was its not hurting anymore and I am gonna do all I can to be good and look after myself again.  I’ve spoke to my nurse at the gastro clinic and she said I did the right thing, and is gonna make sure I get more on prescription as I don’t have any left right now. So now I’m to take a dubble dose for 6 weeks she said…the joy haha, but as long as it works and I get to keep my rectum I’m happy. That’s not a thing I ever thought I would say or think before haha.

Today is a dark day, yes its a bit dark outside too but in my little world it feels dark too. My body is aching and feels heavy like a bag of bricks, my head is hurting and it feels like my brain has checked out and just left some little ticking box as a replacement. A ticking box that isn’t even ticking in a beat but more humble jumbled. My heart feels heavy. It is just a dark heavy day today.

 

Me and my sister with our bags on. Awful angle but I am so happy she tried it and showed such support. Jag och syrran med våra påsar på.Hemsk vinkel men jag är så lycklig att hon provade och visar sånt stöd.

My new Hollister Convex 1-part drainable bags that I’m not overly keen on but have to give it a go.Mina nya Hollister Konvex 1-dels tömbara påsar som jag inte är helt förtjust i än men jag får försöka lite.

 

Det var helt fantastiskt att ha lillasyrran på besök! Det är så himla tomt nu när hon har åkt! Innan hon åkte fick jag dick henne att prova att ha på sig en påse så hon fick känna hur det kändes. Hon tittade också på en på stomi (en bild). Hon har varit min största utmaning och har funnit det hela väldigt jobbigt att hantera, hon har verkligen behövt ta sin tid med allt och låta det sjunka in. Efter operationen tog det nästan en vecka av att vara hemma med henne i England, så nästan 8 veckor efter operationen, innan hon kände hon kunde titta på min mage, ärr och påse. Denna gången fick jag varna henne att jag ville visa henne en bild, och hon behövde 4 dagar på sig att mentalt förbereda. Efter att hon hade sett på bilden var hon ganska överraskad att den inte såg ut så hemsk som hon hade föreställt sig att den skulle. Hon insåg också att påsen verkligen inte vara slutet av livet eftersom den gick att gömma under kläderna och hon fick också känna hur de kändes med lite vatten i för tyngd. Att hon gjorde detta är verkligen en stor hjälp för mig, lika så när någon som står mig nära visar intresse, vill se och prova och frågar, jag mår så mycket bättre av de. Det hjälper och bygger upp hjulet av accepterande. Det var också ett stort steg för min syster, and jag tror att det hjälpte henne att förstå det lite mer och få insikt i vad det handlar om. Vi borde göra alla mer medvetna om osynliga sjukdomar och stomipåsar. Det blir allt mer vanligt och borde vara något man kan prata öppet om.

Träffade en annan stomisjuksköterska denna veckan på ett återbesök, och hon har gett mig nya påsar. Hon sa att eftersom jag haft lite läckage dom senaste veckorna och eftersom det var ganska fuktigt runt stomin så ville hon att jag provar en Convex påse. Jag har precis blivit väldigt bekväm och van vid att använda mina platta påsar och hur jag varierade mellan dom för olika saker och tillfällen. Aja, det är värt ett försök åtminstone. Jag har fått Hollisters Konvex 1-dels tömbara påsar att prova just nu och jag ska beställa dom och Sensuro Mios också. Hittills tycker jag att dom är ganska obekväma eftersom plattan runt stomin är lite hårdare än dom platta och jag tycker därmed också att dom syns lite mer. En annan sak är att jag hoppas att Sensuro Mio påsarna har samma bra stäng anordning some deras platta påsar har. Jag tycker om Sensuro Mios påsarna, materialet dom använder, sättet dom stänger på, och att man kan vika upp dom till en half påse om man behöver eller vill till exempel till dom mer intima tillfällena. Hollister har inte så man kan göra så, och dom påminner mig enormt om när jag vaknade efter operationen, men vi får se. Jag finner också att jag är lite öm runt botten av min stomi med denna påsen, jag vet inte om det är för att den sitter bättre och täcker området som blev fuktigt bättre och att de läker eller vad det är, men jag får helt enkelt se hur det går med de också. Jag tycker inte heller om  hur den konvexa plattan gör så att Stevie Stomin ser mycket längre ut. Jag blev van vid att se en kortare stomi eftersom jag byggde upp runt den innan med ringen och den platta påsen på de, istället för den konvexa som trycker in. Ännu en sak att bli van vid…kan hoppas att jag trivs bättre med dessa påsarna snart och mest av allt att dom hjälper.

Smärtan i ändtarmen har släppt – yay! Jag har tagit två suppar om dagen hela helgen en morgon och en kväll, och det gör inte ont när ja sitter ner längre. Axel trodde att det kanske kunde vara träningsvärk från sjukgymnastiken, ett annat förslag var hemorrojder, eller så var det en inflammation på gång, hursomhelst så gör det inte ont längre och nu tänker jag vara duktig och ta hand om mig själv igen. Har pratat med mig sjuksköterska på mag och tarm också som tyckte det var bra att jag gjorde så, och ska se till att jag får fler suppar. Nu ska jag ta dubbel dose i 6 veckor tyckte hon….så kul haha, men bara det funkar och jag kan hålla ändtarmen kvar så är jag glad. Det hade jag aldrig trott att jag skulle säga eller tänka förr haha.

Idag är det mörkt, ja de är grått och mörkt ute men också i min lilla värld. Min kropp värker och känns tung som en stor säck tegelstenar, mitt huvud gör ont och det känns som om min hjärna har stuckit och lämnat en liten tickande ask istället. En tickande ask som inte ens kan ticka strukturerat utan bara i en ända röra. Mitt hjärta känns tungt. Det är bara en tung mörk dag idag.