I’d like to say that life is looking up. I feel like I can do a little bit more than I have been able to, which is nice. I’m still not at any “normal” energy levels but its an improvement at least, or has been the past few days at least. I keep trying to tell myself one day at a time, and therefor want to hold on to the positives however small or big they are.
I am so tired of calling nurses and getting misguided. So I started taking the migraine tablets Friday before last, as she recommended. I rang back again last Tuesday morning as it was still there and got told I could take paracetamol alongside the migraine tablets to which I answered that I was cautions regarding taking painkillers and mixing them due to having ulcerous colitis and having been told strictly to be careful with painkillers, and more or less only take paracetamol. She said that this was fine. I have felt a very dry feeling in my mouth several days, like I am really thirst even though I drink loads, this has been on and off for a while so not just now, and asked in the Ilco group on facebook for advise. Someone suggested it could be a side effect to medication, now I’m not taking medication apart from my suppositories. I then out of curiosity read the leaflet for the migraine tablets and it said clear ‘do not take without consulting a doctor if you have /have had ulcerous colitis’. I obviously stopped taking them but I felt so upset that I told two different nurses yet they still told me to take them. Of course I realise they didn’t mean any harm, I just get so tired and upset when I tell them my situation yet still get the wrong things. Who can you trust and listen too really? Sometimes I worry and wonder if it is worth trying to get help, but then again I don’t know enough to try to sort it out myself either.
I treated myself last week, everyone keeps saying to things that make you happy, so I went to see my cousin and her daughters for the day. My cousin decided to try to kick my headache away so made super strong coffee (which yes, is another thing you shouldn’t have with ulcerous colitis as its inflammatory but after having taken the wrong tablets for a week I thought what the hell, and I was gonna spend most of the day with two energetic girls so could do with the energy boost), paracetamol, and some Chinese pain relief plasters, and for the first time in 3 weeks I had an afternoon without pain! It was amazing! My brain almost functioned, would have functioned even better if it wasn’t so tired! I had a lovely afternoon, baking with the girls, laughed and just feeling the love. I miss them. When I first moved to Sweden I lived with them for a while, actually I lived with them and then in the flat under their house for the first 8 months before moving to Malmö, so I got to see them a lot and grew a strong bond with them. Now I don’t see them as much and I miss them, but the bond is still as strong whenever we do meet so that makes me very happy. Luckily I get to see them again this week as they have the week off school and I’m looking forward to that a lot. Hopefully it will be easier on me energy wise to be at home with them but it was great getting outside of the city. I have never really been a fan of children, but thanks to my cousins girls they have showed me that they are pretty cool after all. Surgery has really made me think about things in life, specially as I wasn’t sure if surgery would ruin my chances of creating a family of my own (which is wasn’t mean tot do I later found out), and it kicked my ‘anti children’ brain into thinking about it. Just another thing to add onto my stress list!
I’ve also had a disaster sleep, or night maybe I should say. I got barely any sleep, my body ached, I couldn’t get comfortable, my head was spinning, thoughts on overdrive, the only good thing to come from this was the fact that the following night, for the first time in what felt like forever I actually slept the whole night through! Wow it was amazing! All you people who go to bed and don’t wake up until the morning again should count yourself lucky and be super grateful for it! On a good night I wake up at least 2 times, usually about 3, so a while night without is like…I don’t know…heaven!?
Talking about spinning thought, I made a mind map the other evening, to try to see all that is stressing me out, chasing me, all my thoughts that are freaking me out and driving me crazy. In just a few minutes I had filled an A4 sheet of paper, and I swear I just feel more stressed by writing it all down. I think I have decided to try to do a new one, rewrite it, organise it a bit better and then try to colour coordinate it to what I can sort out now and what might be way out of my hands and see if I can get some control over these annoying difficult thoughts flying around.
I know I’ve not really gone very deep tonight, have been feeling a bit withdrawn and stressed lately an felt like todays blog was best just as a little update on life in general. Deeper thoughts and feelings will be back again.
Stevie got to enjoy the view on the train journey from the city to the countryside. I felt a bit shy and worried but once Stevie was out I felt fine. Stevie is pretty hardcore and full of confidence, hopefully it will rubb off on me. We enjoyed a cup of tea, water, banana, a good book and an inspirational baking book so we came ready with ideas. It was also the first time Stevie got to peak out on a train journey. Haha.
Stevie fick njuta av utsikten från tågresan ut stan till landet. Jag kände mig lite blyg och orolig först men när Stevie väl var ute kändes det bra. Stevie är ganska hård och full av självförtroende, förhoppningsvis kan de smitta av sig till mig. Vi njöt av en kopp te, vatten, banan, en bra bok och en inspirerande bakbok så vi anlände med idéer. Det var också första gången Stevie fick kika fram under en tågresa. Haha.
We had so much fun baking, I can’t believe how big the girls have got and they were so good at it too. They got to pick a recipe each, one ‘monster cookies’ like chocolate chip cookies, and one lemon with raspberry jam. They were Delicious! Unfortunately we only got some tired pictures but the memories are there. It was the first time we had a day together like this since forever.
Vi hade så skoj med vårt bakande, jag kan inte komma över hur mycket flickorna hade växt och dom var så duktiga också. Dom fick välja vars ett recept, en ‘monster kaka’ men Nonstop i, och en citron kaka med hallon sylt. Dom var Supergoda! Tyvärr fick vi bara lite trötta bilder men dom fina minnena finns där. Det var första gången vi fick en sån här dag tillsammans sen evigheter sen.
On Saturday me and Axel went out to play pool and I managed to win 2 of 4 games, without cheating. I was so impressed! Axel didn’t ‘let’ me win either, but he maybe didn’t play his very best but we had four good games!
I lördags gick jag ock Axel och spelade lite biljard och jag lyckades vinna 2 av 4 spel, utan att fuska. Jag var så himla imponerad, och fortfarande är! Axel ‘lät’ mig inte vinna heller, men han kanske inte spelade sitt allra bästa men vi fick fyra bra spel!
Jag vill säga att allt börjar se bättre ut. Jag känner att jag klarar av lite mer än vad jag har gjort, vilket är skönt. Jag är fortfarande inte uppe i någon “vanlig” energi nivå men det blir gradvis bättre åtminstone, eller har varit dom sista dagarna. Jag försöker hela tiden säga till mig själv att ta en dag i taget.
Jag blir så trött på att ringa sjuksköterskorna och få fel hjälp. Jag började ta migrän tabletter förr förra fredagen, som hon rekommenderade. Jag ringde tillbaka ingen förra tisdagen eftersom huvudvärken fanns kvar än och blev tillsagd att jag skulle ta Alvedon med migrän tabletterna, och då frågade jag lite oroligt om det var okej eftersom jag haft ulcerös kolit och var orolig för just att ta en massa smärtstillande. Hon sa att det var inga problem. Jag kände mig torr i munnen i flera dagar, som om jag inte kunde drick tillräckligt för att släcka törsten, detta har uppstått lite från och till så jag frågade Ilco gruppen på facebook om råd. Någon där föreslog att det kunde vara en biverkning av en medicin men jag tar ingen förutom supparna. Utan ren nyfikenhet tog jag fram innehållsförteckningen till migrän tabletterna och och där stod det klart och tydligt “ta inte om du har haft inflammatorisk tarmsjukdom” och sen “rådfråga läkaren om du har eller har haft Crohns eller ulcerös kolit”. Självklart slutade jag ta tabletterna med en gång och kände mig så upprörd över att två sköterskor hade sagt att jag kunde ta dom. Jag förstår att dom inte kan ha koll på allt men man blir så trött och ledsen när man förklarar hela sin situation och ändå får fel. Vem kan man egentligen lyssna på och lita på? Ibland blir jag orolig och undrar om det är värt att försöka få hjälp, och sen kommer jag på att tyvärr kan jag inte tillräckligt själv för att inte få de.
Alla säger hela tiden åt mig att göra saker som gör mig glad, så jag unna mig en dag att åka ut till min kusin och hennes barn och spenderade dagen med dom. Min kusin bestämde sig för att ta tag i min huvudvärk med super starkt kaffe (vilket också inte är bra för inflammation men eftersom jag redan tagit fel tabletter som inte funkade ändå så tänkte jag att jag sket i vilket, och jag behövde energin till flickorna också), Alvedon och lite kinesiska smärtstillande plåster, och för första gången på 3 veckor så hade jag en smärtfri eftermiddag! Det var helt underbart! Min hjärna funkade nästan normalt, hade funkat ännu bättre om jag inte varit så trött! Jag hade en super mysig eftermiddag med flickorna, vi bakade, skrattade och jag bara kände kärleken mellan oss. Jag saknar dom. När jag först flyttade till Sverige så bodde jag med dom och sen i lägenheten under deras hus i 8 månader innan jag flyttade till Malmö, så vi träffades mycket och spenderade mycket tid i hopa och växte nära varandra. Nu ser jag knappt dom och jag saknar dom väldigt mycket, men som tur är känns förhållandet med dom lika starkt var gång vi träffas och de gör mig glad. Jag har turen att få se dom igen denna veckan då dom har sportlov och de ser jag väldigt mycket fram emot. Förhoppningsvis blir det lättare för mig rent energimässigt att vara hemma med dom men det var underbart härligt att komma utanför stan. Jag har aldrig varit särskilt förtjust i barn, men tack vare mina kusinbarn har dom visat mig att dom faktiskt kan vara ganska häftiga. Operationen fick mig verkligen att tänka mycket på livet, speciellt eftersom jag inte visste om operationen skulle förstöra mina chanser till att eventuellt skapa min egna familj (vilket den tydligen inte skulle göra fick jag sen veta), och det fick min ‘anti barn’ hjärna att börja tänka om. Bara ännu en sak att lägga till min stress lista!
Jag har också haft en helt katastrofal sömn, eller natt egentligen. Jag fick knappt någon sömn alls, min kropp värkte, jag kunde inte bli bekväm, mitt huvud snurrade, tankar i överflöde, det ända bra att komma ur detta var att jag faktiskt kunde sova kvällen därpå. För första gången på jag vet inte hur länge så fick jag faktiskt sova en hel natt utan att vakna alls! Det var otroligt! Alla ni som har turen att kunna lägga er och sova rätt genom till morgonen ska vara super tacksamma för de! Under en bra natts sömn så vaknar jag minst 2 gånger, vanligen 3, så en hel natt tan var het..jag vet inte…himmelskt?!
På tal om flygande tankar, så gjorde jag en mind map här om kvällen, för att försöka få lite koll på allt som stressar mig, alla mina tankar som jagar mig och gör mig galen. På bara några minuter hade jag fyllt ett A4 paper, och jag känner mig mer stressad nu när dom är på paper än vad jag gjorde innan. Jag tror jag har bestämt mig för att försöka göra en nu, skriva om den, organisera den lite bättre och sen färglägga den med vad jag kan ta tag i nu och var som kanske är helt ur mina händer och se om jag kan få lite kontroll över alla dom här irriterande tankarna som flyger omkring.
Jag vet jag inte riktigt gått in i så mycket på djupet ikväll, har känt mig lite inåt och stressad på sista tiden och kände att dagens inlägg var bäst som en liten lätt uppdatering på livet generellt istället. Det kommer djupare tankar och känslor igen.
Welcome to the Life o Charlotte 