Wow. I cannot believe it has been a year! Today marks the day! November 1st.
What a year it has been. It’s amazing to think what I have been able to do thanks to Stevie!
So lets rewind a bit first. After an extremely tough month, or well months of no food, no sleep, a lot of bleeding, I got put into hospital on the 20th of October, the same day in which I had tickets to go see a band I had been looking forward to seeing for ages, and luckily the doctor and nurses on the ward were super nice and let me sneak out for the evening to see the band. That was one of the most emotional concerts I think I have been to. Being so weak and tired I was very grateful that we had seats (I am normally very anti seats at a concert, specially rock), and being allowed to try to forget how I was feeling and feel the vibrations from the instruments waking every cell in my body, feeling their love and passion in the music, it all really touched me, I felt so alive. I still now can feel the tear come to my eyes when I hear them, it’s like my body and mind are reliving the feelings from that night. The following day it was time for colonoscopy, which they couldn’t even finish as they could barely get through my intestines due to the inflammation being so bad. After not responding to the steroids intravenously, they put me on Remsima, and within a week I got it twice as I still didn’t seem to respond to anything. Remsima is a strong biologic medicine, tumour necrosis factor (TNF). which is used to knock out the system, dampening the immune system. When the doctors spoke to me about it they refered to it as similar to cytotoxin, either way it is extremely strong. I met the surgeon that week, and a stomanurse, and I was in shock. Friday the 28th I got my second dose and they told me that Monday would be D-day. That weekend was one of the worst roller coaster rides of my life. I had never known anyone with an ostomy, I was petrified. I went from realising it really would save my life, to being so horrified about surgery, about the outcome, about everything that I wanted them to let me jump out from the hospital balcony. This went on for the full weekend. I kept logging my toilet trips, and tried to stay hopeful, they did after all go from about 35 trips to 33, that’s the right way I thought right…? Monday the 31st came, and 2 surgeons walked into my room. They didn’t even have to say anything, I already knew the verdict. I was in a state of shock, unsure how to react, what to say or what to do, I just had to try to be strong. They were so sweet and told me “As you are aware, you haven’t got better so we’ll have to do an emergency surgery. There is a time tomorrow, or the day after, would you like to have the first one or second?” I got to choose! It was crazy! I didn’t want to do it but at the same time I knew I had no choice! I decided to go with the first one, I couldn’t bare the thought of having to be nervous and wait a full day extra when the outcome would just be the same either way.
Morning came, of November the 1st 2016 and I nervously got up and had my second disinfection shower. All the nurses were so sweet to me all the time, and at about 7.55 they all of a sudden appeared to take me down to surgery. My mum was on her way in and would arrive any minute and they were kind enough to wait till she came so we could see each other before I went under the knife. All the staff on my ward seemed to take a bit of a break from their morning duties to come and stand in my room, cheering me on, wishing me luck and just being absolut angels the whole time. Mum arrived and off we rolled. I was so nervous I actually don’t know how I managed to lay in that bed! Eventually in place I found out I was the first surgery of the day and had to say “see you soon” to my mum, they said surgery should take about 3 hours with another 2 in the wake up room. I remember asking the guy who was gonna keep an eye on me while I was a sleep in surgery “Please will you talk calmly, happily and positively to me while I’m asleep? Say things like ‘you will feel great’, ‘everything is going so well’ and just anything you need to say speak in a calm and happy voice, pretty please?” He smiled at me and said of course he could do that and promised to stay by my side through it all! When in the surgical room I remember seeing the big lights and tables lined up with tools, which I very quickly looked away from. I did not need to be scared by all the horrid tools they would be using on me. Before I fell asleep I saw the most beautiful eyes looking at me, from the other narcotics guy, he was danish, and before he started injecting the stuff he said “Think of happy things and have sweet dreams”. I remember thinking ‘its impossible not to think happy things after seeing those eyes’.
8 hours later, my very nervous mum and boyfriend finally got the call to say I was out of surgery and to expect me on the ward in a couple of hours to see me. I remember waking up, knowing I wouldn’t get to see them until I was in the ward. So I got started, I shouted to the nurse that I was on pain scale 10 when she asked me, and in my head just kept telling myself to wake up, shouting in my head ‘wake up for f***s sake! Wake up, move your feet, open your eyes, keep them open god dammit!’ and after 20 mins they rolled me to the ward where I finally got to see my mum and Axel! Still drugged and tired but I got to see them none the less. Power of the mind ey!
My story didn’t end there as my stay in hospital was full of odd characters and drama but I’ll write about that another day, I really will as I want it written down anyway!
Wow, I really cannot believe that was one year ago! Most of the day disappeared for me, but my poor family must have been sat so worried all day, while my amazing surgeon and his team worked away on me, saving my life and doing a fantastic job!
Yes of course there have been many lows this year, the first few months were the toughest, lots of tough times, plenty of getting used to and lots of dislikes. Physical changes as well as mental/psychological changes which have been challenging at times but something that needed dealing with. Days of feeling sorry for myself, days of complete and utter weakness and fatigue, days of wondering if things would have gone differently if I had made other choices in life. But most of the days I stop and realise how amazing it is to be alive! If it wasn’t for that surgery, I find it impossible to imagine that I would still be alive right now.
My surgery came as a blessing. As a life saver.
This year has been amazing and I have had the opportunity to do things I didn’t think I would get to do. Everything this year have become firsts all over again. My first meal out, which I remember was Japanese at a shopping centre in Malmö, we were out for 2 hours and I was exhausted for a day after it, that was the time I weed at the table too because I didn’t have the strength to stand in the queue, haha I had the catheter then haha oh how I giggled and still do at times. My first night out, my first day with friends, my first flight which was back home to England, my first beach trip, my first swim and so on and so forth. I was given a new lease on life. I have travelled – been to England (home in Hull), Rome (which was a Christmas present from Axel over mine and Stevies 6 month date funnily enough), Majorca and Wales. I have climbed a mountain – I never even dreamed I would do that, specially not the state I was in last year! I wouldn’t say that I was good at climbing mountains, or that it was easy. Poor Axel was prepared though, he had a rucksack full of food and drink supplies for me and we took regular breaks, I just wish I knew it was a mountain I was climbing…I thought we were gonna look at a lake haha! I went fishing for the first time ever, on a small boat in the sea! I have been out horse riding and done gardening, been in a gym and started doing yoga. The gym I haven’t been back to for a while, but the yoga I really liked! I have been creative again and made art! Which is yet to be shared with all you lovely people! I have seen 3 rock concerts – Toto, John Fogerty (Creedence Clearwater Revival), Alice Cooper – and it was so amazing being able to stand in good places and know that I could stay there for the full concert and not worry about a thing! I have been in a viking village – which made me realise that I would have been dead if I lived back then haha. I have dared the beach in my bikini – out and proud! I sunbathed, I swam and I even played..or tried to play beach pingpong or whatever it’s called haha either way I wasn’t very good at it. I have met amazing new people and spent time with amazing old people! It is fantastic how many great people you meet on lives crazy journeys – fellow ostomates, great nurses, random people at events!
I have laughed. I have cried. I have screamed. I have felt emotions. I have felt weakness. I have felt strength. I have felt. I have done things. I have slept. I have rested. I have loved. I have lived. I have been able to live!
My life will never be the same as it was a year ago now, and for that I am grateful. We are meant to grow in life, we are meant to learn, and this year I have definitely done both! I would not have done it all without the amazing help and support from my mum, sister, and boyfriend who really have had to put up with me and help me with every awful detail there may be, but also every glorious moment that has been had. My friends and cousins have also been amazing help to me, as well as every single community there is online and meeting groups.
I will forever be grateful to my family and friends who have supported me, my surgeon who did an amazing job, and my amazing stoma nurse, but most of all, I will be forever grateful to Stevie for giving me myself back, for giving me my life back.
Happy one year to Stevie and me! I look forward to plenty more together and all the new memories we can make!
Year one done, lets see what year 2 has in store! Maybe we can finally learn to play the bass guitar this year, or do something really really crazy. I guess we’ll just have to wait and see 😉
Wow. Jag kan inte tro det har varit ett år! I dag markerar dagen! 1 november.
Vilket år har det varit. Det är fantastiskt att tänka på vad jag har kunnat göra tack vare Stevie!
Nu ska vi spola tillbaka lite först. Efter en extremt hård månad, eller dåliga månader med ingen mat, ingen sömn, mycket blödningar, blev jag inlagd på sjukhus den 20 oktober på samma dag som jag hade biljetter för att se ett band jag hade sett fram emot att se i evigheter och lyckligtvis var läkaren och sjuksköterskorna på avdelningen super snälla och lät mig smyga ut för kvällen för att se bandet. Det var en av de mest emotionella konserterna jag tror jag har varit på. Eftersom jag var så svag och trött var jag mycket tacksam för att vi hade sittplatser (jag är i normalt sätt väldigt emot att sitta ner på en konsert, speciellt rock) och fick lov att försöka glömma hur jag mådde och kände, istället vibrationerna från instrumenten som väckte varje cell i min kropp, kände deras kärlek och passion i musiken, och det hela rörde mig verkligen, jag kände mig så levande. Jag kan fortfarande känna att tåren kommer till ögonen när jag hör dem, det är som att min kropp och sinne återuppleva känslorna från den natten. Följande dag var det dags för koloskopi, som de inte ens kunde avluta, eftersom de knappt kunde komma igenom mina tarmar på grund av att inflammationen. Efter att ha inte svarat på steroiderna intravenöst provade dom Remsima, och inom en vecka fick jag det två gånger eftersom jag fortfarande inte tycktes reagera på någonting. Remsima är en stark biologisk medicin, tumörnekrosfaktor alfa (TNFa), som används för att slå ut systemet, dämpa immunsystemet. När läkarna pratade med mig om det hänvisade de till det som liknande cytostatika, hur som helst det är extremt starkt. Jag mötte kirurgen den veckan, och en stomisköterska, och jag var i totalt chocktillstånd. Fredagen den 28: e fick jag min andra dos och de berättade för mig att måndag skulle vara D-dag. Den där helgen var en av de värsta berg-och-dal-banorna i mitt liv. Jag hade aldrig känt någon med en stomi, aldrig sett de, jag var förstenad. Jag gick ifrån att inse att det verkligen skulle rädda mitt liv, till att vara så upprörd över operationen, om resultatet, om allt att jag bara ville att de skulle låta mig hoppa ut från sjukhusbalkongen. Detta fortsatte hela helgen. Jag fortsatte att logga mina toalettbesök och försökte förbli hoppfull, de gick trots allt från ca 35 besök till 33, det var rätt håll trots allt eller hur…? Måndagen den 31: e kom 2 kirurger in på mitt rum. De behövde inte ens säga något, jag visste redan vad dom skulle säga. Jag var i ett tillstånd av chock, osäker på hur jag skulle reagera, vad jag skulle säga eller vad jag skulle göra, jag var tvungen att försöka vara stark. De var så söta och sa till mig “Som du vet är du inte bättre, så vi måste göra en akutoperation. Det finns en tid imorgon eller dagen efter, vill du ha den första eller andra?” Jag fick välja! Det var galet! Jag ville inte göra det men samtidigt visste jag att jag inte hade något val! Jag bestämde mig för att gå med den första, jag kunde inte stå ut med tanken av att behöva vara nervös och vänta en hel dag extra när resultatet bara skulle vara detsamma i slutändan.
Dagen var kommen, november 1, 2016 och jag vaknade nervöst och hade min andra desinfektionsdusch. Alla sjuksköterskor var så söta mot mig hela tiden, och vid ungefär 07:55 kom de plötsligt för att ta ner mig till operationen. Min mamma var på väg in och skulle komma vilken minut som helst och de var vänliga nog att vänta tills hon kom så vi kunde se varandra innan jag gick under kniven. All personal på min avdelning tycktes ta en paus från sina morgonuppgift för att komma in på mitt rum, heja på mig och önska mig lycka och bara vara absoluta änglar hela tiden. Mamma kom fram och iväg rullade vi. Jag var så nervös att jag faktiskt inte vet hur jag lyckades ligga i den sängen! Så småningom fick jag reda på att jag var den första operationen för dagen och var tvungen att säga “vi ses snart” till min mamma, de sa att operationen skulle ta ca 3 timmar med ytterligare 2 i uppvaket. Jag kommer ihåg att jag frågade mannen som skulle hålla ett öga på mig medan jag sov i operation “Snälla, talar du lugnt, lyckligt och positivt mot mig medan jag sover?” Säg saker som “du kommer att må bra”, “allt går så bra ” är allt du behöver säga, tala i en lugn och glad röst, snälla snälla?” Han log mot mig och sa självklart att han kunde göra det och lovade att stanna vid min sida genom allt! Jag kommer ihåg de stora lamporna i operationssalen och borden som var redo och uppradade med verktyg som jag mycket snabbt tittade bort från. Jag behövde inte se av alla de grymma verktyg som de skulle använda på mig. Innan jag somnade såg jag de vackraste ögonen titta ner på mig, det var den andra narkosmannen, han var dansk, och innan han började injicera sa han “Tänk på glada saker och ha söta drömmar”. Jag kommer ihåg att jag tänkte ‘det är omöjligt att inte tänka glada saker efter att ha sett dessa ögon’.
8 timmar senare fick min mycket nervösa mamma och pojkvän äntligen ett samtal om att jag var ute ur operationen och att de kunde förvänta att träffa mig på avdelningen om några timmar. Jag kommer ihåg att jag vakna upp och visste att jag inte skulle få se dem tills jag var på avdelningen. Så jag ropade att jag var på smärtskala 10 när sköterskorna frågade, och i huvudet fortsatte jag bara att säga åt mig själv att jag skulle vakna och skrek i huvudet “vakna för f ***! Vakna, rör dina fötter, öppna ögonen, håll dem öppna för guds skull!’ och efter 20 minuter rullade de mig till avdelningen där jag äntligen fick se min mamma och Axel! Fortfarande drogad och trött men jag fick se dem, äntligen. Psykets makt! Min historia slutade inte där eftersom min vistelse på sjukhuset var full av udda karaktärer och drama men jag skriver om det en annan dag, jag menar det verkligen eftersom jag vill ha det nerskrivet i vilket fall som!
Wow, jag kan verkligen inte tro det var ett år sedan! Det mesta av dagen försvann för mig, men min stackars familj måste ha varit så orolig hela dagen, medan min fantastiska kirurg och hans team arbetade jobbade hårt, räddade mitt liv och gjorde ett fantastiskt jobb! Ja självklart har det varit många låga tillfällen i år, de första månaderna var tuffast, många jobbiga tider, mycket att vänja sig vid och mycket ogillande. Fysiska förändringar samt psykiska / psykologiska förändringar som ibland varit utmanande men något som behövdes hanteras. Dagar då jag tyckte synd om mig själv, dagar med totalt, fullständig svaghet och trötthet, dagar att undra om saker skulle ha gått annorlunda om jag hade gjort andra val i livet. Men de flesta av dagarna lyckades jag inse hur fantastiskt det är att leva! Om det inte var för den operationen, finner jag det omöjligt att föreställa mig att jag fortfarande skulle leva just nu.
Min operation kom som en välsignelse. Som en sann livräddare.
I år har det varit fantastiskt och jag har haft möjligheter att göra saker som jag inte trodde att jag skulle göra. Allt detta år har blivit första gången igen. Min första måltid, som jag kommer ihåg, var japanskt på Emporia i Malmö, vi var ute i 2 timmar och jag var utmattad i en hel dag efter det, det var den tiden jag kissade vid bordet också för att jag inte hade styrka att stå i kön till toaletten, haha, jag hade kateter då, minns hur jag fnissade och fortfarande gör det ibland. Min första fest, min första dag med vänner, min första flygtur som var hem till England, mitt första strandbesök, min första simtur och så vidare och så vidare. Jag fick en ny livsglädje, en ny chans. Jag har rest, varit i England (hemma i Hull), Rom (som var en julklapp från Axel över min och Stevies 6 månaders dag lustigt nog), Mallorca och Wales. Jag har bestigit ett berg, jag trodde aldrig att jag någonsin skulle göra det, speciellt inte efter att jag va så dålig året! Jag skulle inte säga att jag var bra på att klättra berg, eller att det var lätt. Som tur var så kom Axel förberedd, han hade en ryggsäck full av mat och dryck till mig och vi tog regelbundna pauser, jag önskar bara att jag visste att det var ett berg jag besteg… Jag trodde vi skulle titta på en sjö haha! Jag har fiskat för första gången någonsin, på en liten båt på havet. Jag har varit ute på ridtur och gjort trädgårdsarbete, varit i ett gym och började göra yoga. Gymmet har jag inte varit tillbaka till på ett tag, men yoga gillade jag! Jag har varit kreativ igen och skapat konst! Som ännu inte har delats med alla er härliga människor! Jag har sett 3 rockkonserter – Toto, John Fogerty (Creedence Clearwater Revival), Alice Cooper – och det var så fantastiskt att kunna stå på bra platser och veta att jag kunde stanna kvar genom hela konserten och inte oroa dig för en enda sak! Jag har varit i en vikingaby, som fick mig att inse att jag skulle ha varit död om jag levde på den tiden, haha. Jag har vågat vara på stranden i min bikini – öppen och stolt! Jag solade, jag simmade och jag spelade.. eller försökte spela beachpingis eller vad det nu heter, haha, hur som helst var jag inte så bra på det. Jag har träffat fantastiska nya människor och tillbringat tid med fantastiska gamla människor! Det är underbart hur många bra människor man möter på livets resor – andra med stomier, underbara sjuksköterskor, personer vid evenemang!
Jag har skrattat. Jag har gråtit. Jag har skrikigt. Jag har känt känslor. Jag har känt svaghet. Jag har känt styrka. Jag har känt. Jag har gjort saker. Jag har sovit. Jag har vilat. Jag har älskat. Jag har levt. Jag har kunnat leva!
Mitt liv kommer aldrig att bli detsamma som det var för ett år sedan, och för det är jag tacksam. Vi är avsedda att växa i livet, vi är avsedda att lära, och i år har jag definitivt gjort båda! Jag skulle inte ha klarat allt utan den fantastiska hjälpen och stödet från min mamma, syster och pojkvän som verkligen har fått stå ut med mig med varje lilla hemska detalj vad de än har varit, men också varje härliga ögonblick som har varit . Mina vänner och kusiner har också varit fantastiskt hjälp för mig, liksom alla organisationer och grupper som finns online på nätet – och mötesgrupper, som Ilco som jag högt rekommenderar att bli medlem hos. Jag kommer alltid att vara tacksam för min familj och vänner som har hjälpt mig, min kirurg som gjorde ett fantastiskt jobb och min fantastisk stomisjuksköterska, men mest av allt kommer jag alltid att vara tacksam mot Stevie för att ha gett mig mig själv, för att ha gett mig mitt liv tillbaka.
Grattis och Hurray! Ett år till Stevie och mig! Jag ser fram emot mycket mer tillsammans och alla nya minnen vi kan göra!
År ett är avklarat, låt se vad år 2 har att erbjuda! Kanske kan vi äntligen lära oss att spela basgitarr i år, eller göra något riktigt galet. Jag antar att vi bara måste vänta och se 😉
Welcome to the Life o Charlotte 